ENTREVISTA A LA “FUNDACIÓN CRANIOSINOSTOSIS MÉXICO”

ENTREVISTA A EL DR. PABLO PACHECO HERNÁNDEZ Y DRA. MARÍA DE LOURDES SÁNCHEZ HINOJOSA

 “FUNDACIÓN CRANIOSINOSTOSIS MÉXICO”

 OPINIÓN DE: AIDA GÁLVEZ RODRÍGUEZ

                        NORMA ILIANA GÁLVEZ RODRÍGUEZ

                                                                                                                                                                                      PACHUCA, HGO., 14 DE JULIO DE 2023

Bienvenidos a Craniosinostosis México, asociación civil sin fines de lucro, presidida por la Dra. María de Lourdes Sánchez Hinojosa, quien dio a conocer a “El Nuevo Gráfico de Hidalgo”, la gran e invaluable labor que realizan en favor de los pequeños. Aquí se trata a niños y niñas que nacen con deformidades del cráneo, los pequeños deben ser diagnosticados antes del año para poder ser tratados, reciben terapia física, en la fundación se recibe a niños hasta los 3 años. 

Desde el 2013 fungen como activistas y desde 2014 como asociación civil.

En el área de terapia física hay una pequeña escaladora para los pequeños, también se trabaja con mucho material didáctico, en el cuarto multisensorial, es una habitación pequeña, porque son para bebes, con muchos colores, para activar todos los sentidos de los pequeñines.

En el área de lenguaje y psicología, se encuentra la Lic. Sharon quien apoya a los pequeñitos de 2 años hacia arriba, para trabajar el lenguaje y ámbito psicológico, también cuentan con un área para dar pequeños talleres. Cuentan con el alberque cráneo, el cual es para personas que vienen de fuera, mientras los pequeños están hospitalizados, pueden estar descansando o tomando un baño.

Entrevistadora: Buenos tardes, soy Aida Gálvez Rodríguez la directora de el periódico El Nuevo Grafico de Hidalgo y para nosotros es un honor que nos den esta entrevista, primero para dar a conocer su labor que es tan especial y sobre todo que nos digan ¿Cuál es su carrera y su labor dentro de su fundación, cuantos niños tienen y cómo iniciaron?

Dr. Pablo Pacheco: Que tal buenas tardes soy el Doctor Pablo Pacheco Hernández, neuro cirujano certificado soy egresado de la Universidad Autónoma
del Estado de Hidalgo, estudie medicina, posteriormente ingrese a la especialidad de cirugía nacional de Toluca, posteriormente termine neurocirugía,
estudie base de cráneo en el hospital siglo XXl     

Dra. Lourdes Sánchez: Hola que tal, gracias por el espacio, yo soy la Doctora María de Lourdes Sánchez Hinojosa, médico general egresada el Universidad de aquí de Hidalgo de la escuela medicina y bueno realmente he dedicado los últimos 23 años a apoyar lo que es cirugías neurológicas y desde hace 10 años como fundadora de Craniosinostosis México junto con el Dr. Pablo Pacheco    

Entrevistadora: ¿Son esposos?

Dra. Lourdes Sánchez: Si, si somos esposos, realmente ya tenemos un ratito como matrimonio y pues no solamente eso, sino que también somos compañeros de trabajo porque realmente trabajamos juntos y eso yo creo que ha sido uno de los motores el trabajar juntos a nosotros nos ha abierto justo la posibilidad de ahora de tener esta asociación y de hacerla crecer poco a poco  

Entrevistadora: ¿Doctor que es la Craniosinostosis?  

Dr. Pablo Pacheco: Es una enfermedad que realmente observamos en los recién nacido de tipo genético entre otros múltiples factores, es el cierre prematuro
de las suturas del cráneo, el cráneo tiene articulaciones se llaman suturas, esas suturas cuando somos recién nacidos prácticamente son muy elásticas es
fibrosa eso hace que cuando pasa por el canal de parto, digamos, se haga más pequeña la cabeza por consiguiente hace que pase por el canal y no tenga ningún
problema sin embargo hay una enfermedad mortal que los cierra durante ese tiempo, todo tiene su margen de cierre, sin embargo prácticamente nunca cierran
como tal, se ve ahí la huella o el cierre por así decirle o la forma de la sutura, sin embargo cuando cierra esto va hacer una deformidad en la cabeza porque el cerebro sigue creciendo, entonces si está cerrada la sutura sagital que está en la parte superior de la cabeza del cráneo, entonces va a buscar un crecimiento hacia la parte anterior inclusive hasta en la parte posterior, si está cerrada la sutura coronal, coronal hay del lado derecho y del lado izquierdo, si cierra por decir la del lado derecho va a ver ahí un aplanamiento pero va a buscar un crecimiento del lado izquierdo el cerebro, causando una deformidad craneal, eso es la craniosinostosis vamos a decirlo para términos sencillos una deformidad craneal que observamos en los recién nacidos.   

Entrevistadora: ¿Y qué efecto tienen en los pequeños?

Dr. Pablo Pacheco: Algo importante que ha preguntado, porque realmente ates se creía que el paciente con craniosinostosis no tenía ningún problema , hoy en día está comprobado con pruebas psicológicas, pruebas que comprueban que realmente hay alteraciones en todos los aspectos desde el aspecto conductual, desde el aspecto motor, desde el aspecto sensorial, o sea que hay problema a nivel visual, a nivel sensitivo, entonces hoy en día sabemos que hay una hipertensión endocraneal, que es la hipertensión, cuando hay una presión de masa en el cráneo y esto por consiguiente va a traer repercusiones funcionales a nivel cerebral en el paciente o en el individuo.  

Entrevistadora: ¿Y esto es genético o un error?

Dr. Pablo Pacheco: Realmente hay mucho factores, como decía previamente, o sea, no una causa como tal no se sabe, son embargo la craniosinostosis se divide en simple y compleja, en sindromática y no sindromática que quiere decir esto, la simples es una sola sutura, si hablamos de más de dos suturas ya decimos que es compleja, sin embrago cuando ya cuando hay alteraciones cromosómicas como el caso de la bebé que tenemos en frete es un síndrome de Apert  y se caracteriza por alteraciones a nivel resultado crecimiento, y también técnicamente tienen pegado los dedos, eso ya hablamos de una alteración sindromática hay un problema a nivel de los cromosomas, o el síndrome de Crouzon, el síndrome de Pfeiffer, Síndrome de Carpenter, o sea hay muchos síndromes más que esos si tiene una causa genética como tal, las craniosinostosis simple esas son más infrecuente asociadas a un problema genético craniosinostosis se divide en
simple     

Entrevistadora: Doctor y por decir, esto ya viene de la gestación y se agudiza más y al pasar ya el bebé el canal o se da realmente al pasar en el canal  

Dr. Pablo Pacheco: No, ya viene con problemas al nivel de la sutura ya hay trastornos a nivel de la sutura que hace que se una, hay una alteración en el crecimiento de fibroblastos y eso hace que también crezca hueso y va llenando ese espacio que debería de tener sutura, entonces ya desde antes de nacer se puede diagnosticar ya hay estudios donde podemos diagnosticar que hay craniosinostosis      

Entrevistadora: ¿Entonces se puede prevenir?

Dr. Pablo Pacheco: ¡No! Tanto como prevenir no, eso si no, lógicamente si dentro de los factores para la craniosinostosis hay ingesta de fármacos como anticonvulsivantes esos si es muy importante, yo en mi caso no lo he tenido como tal, sin embargo, en la literatura si lo reporta, yo en lo personal no lo he podido comprobar hasta el momento.    

Entrevistadora: Y por ejemplo la mamá que no toma ácido fólico, todo eso repercute, es decir que no tiene un control

Dr. Pablo Pacheco: Bueno eso realmente no tiene ningún antecedente que sea por falta de ingesta de ácido fólico      

Entrevistadora: ¿De los cromosomas?

Dr. Pablo Pacheco: En los cromosomas si hay afecciones 

Entrevistadora: ¿Entonces ustedes se dividen, se podría decir en dos partes, una que viene usted siendo el neurólogo
que da el diagnóstico y la Dra la que da la terapia se podría decir? 

Dr. Pablo Pacheco: En este caso hablando de la asociación se podría decir que si, más que neurólogos somos neurocirujanos porque luego nos confunden, yo
siempre les hago broma, nosotros sabemos un poquito más y si es correcto, o sea, uno estudia un poquito más que los neurólogos clínicos pero si el
diagnostico lo puede hacer desde la enfermera cualquier persona puede hacer el diagnostico de craniosinostosis porque se nota se ve diferente la cabeza del individuo entonces es muy importante hacer el diagnostico, obviamente nosotros como médicos neurocirujanos ya lo hacemos el diagnóstico más preciso, con estudios o clínicamente no, ya la Dra. Dirige la parte digamos social, la rehabilitación entre otras cosas que hace la Dra. Lourdes        

Entrevistadora: Dra. Lourdes y que terapias tienen para estos pequeñitos y desde cuando inician

Dra. Lourdes Sánchez: Bueno nosotros iniciamos en el 2013 primero propiamente como activismo, pues primero mas que nada empezamos repartiendo trípticos y listones en la ciudad de Pachuca, abrimos una página, nos empezaron a llegar casos empezamos a acompañar a las familias que el doctor tenía programados justo en el hospital donde laboraba y nosotros le dábamos la contención a medida que pasando el tiempo nos damos cuenta de que las familias son de escasos recursos que muchas familias se quedaban en el diagnóstico o en la primer consulta y que no regresaban para hacerse el estudio que necesitaban que era una tomografía, entonces fue otra de nuestra líneas de acción procurar tomografías a bajo costo e incluso gratuitas para que las familias tuvieran un diagnóstico preciso, posterior viendo esta necesidades entonces en el 2014 decidimos constituirnos como asociación y pues a través de un asociación conformada pues tenemos varias líneas de acción, entonces nuestra primer línea de acción es difundir y capacitar donde nos inviten, claro principalmente pues al personal de salud, para hacer diagnósticos tempranos y diagnósticos precisos, otra de nuestras líneas de acción justo es encontrar o buscar el diagnóstico, entonces todo aquel que nos requiera nos puede contactar a través de Facebook, a través de cualquier red social o teléfono                 

Entrevistadora: Nos puede decir ¿Cuáles son sus redes?

Dra. Lourdes Sánchez: ¡Si claro! Estamos en el face como craniosinostosismexico, en Twitter como craneomexico, tenemos un correo que es c[email protected] teléfono contesta su servidora directo 7711435128 y pues bueno a través de nuestras redes nos contactan, nosotros empezamos hacer su seguimiento, empezamos hacer su historia clínica vemos que necesitan, si ya traen un diagnóstico o si hay que hacer una consulta con el neurocirujano, entonces gestionamos esa consulta el Dr. pues ve ya que necesitas, si necesita confirmar el diagnóstico, necesita una tomografía, entonces también nosotros apoyamos esas tomografías y si ya el Dr. da el diagnóstico de craniosinostosis entonces ahora hay que buscar hacer la gestiona un hospital para su tratamiento quirúrgico, afortunadamente tenemos ahorita en estos momento un aliado un hospital privado varios aliados de laboratorio que también nos ayudan con estudios de laboratorios el hospital privado donde nos dan bajos costos o incluso descuentos muy importantes para que nuestros pequeños puedan ser operados ya sea con costos muy accesibles o incluso gratuitos, nuestros pequeños de preferencia deben ser operados antes del año sin embargo últimamente estamos operando a niños que nos están llegando de cualquier parte del país porque somos una asociación ya a nivel nacional, hemos operado niños de chihuahua, de Chiapas, de Pueble, de Querétaro, de varios estados de la república mexicana, aquí en Pachuca hidalgo se opera a nuestros pequeños, una vez que se operan estos pequeños al mes ellos pueden acceder a nuestra instalaciones donde tenemos aéreas de terapia física, áreas de lenguaje, de psicología próximamente también vamos a tener de apoyo genético o sea consultan con una Dra. Genetista y también damos talleres de inclusión, esto con la finalidad de que nuestros pequeños se fortalezcan en su desarrollo, que alcancen su desarrollo a la par de su ahora si que sus pares y ellos puedan acceder a las escuelas sin ningún problema o en su comunidad tengan un desarrollo sin problema.                  

Entrevistadora: Hay una ayuda para ellos (las mamás solas) porque también es difícil me imagino

Dra. Lourdes Sánchez: Bueno ayuda como tal directa no  tenemos, nuestro enfoque más que nada va con los niños que nacen con craniosinostosis, pero por supuesto que se fortalecen a las familias porque veces los talleres de psicología van fortalecidos o van enfocados a generar justo ese empoderamiento, no del niño o de la niña, sino también muchos de los casos si es cierto nuestras mamás son mamás solteras entonces hay que fortalecerlas a ellas y pues así se fortalece todo el núcleo familiar y por supuesto como les digo también la sociedad, entonces aquí tratamos no pequeñas y pequeños sino realmente nuestro núcleo es justo en la familia de hecho nosotros les llamamos craneofamilias y siempre consideramos que no nada más tenemos a pequeños sino que tenemos a toda la familia incluida y tratamos de dar fortalecimiento pues en talleres de inclusión sobre todo, apoyo como tal económico no lo tenemos, cuando llegamos a recibir alguna despensa que podamos repartir a estas familias por supuesto que son nuestros primero beneficiarios o vemos también las necesidades específicas no, a veces por ejemplo tenemos donativos de leches en polvo pues ya sé que van para nuestros bebés que es el grueso de nuestra población, el otro día nos dieron pants y shorts ya sé que van para nuestros niños más grandecitos o despensas básicas van para las familia, pañales pues van para nuestros bebés entonces tratamos de canalizar un poquito todo los donativos que de alguna manera pues nos dan para justo fortalecer a la familia, también de alguna manera apoyamos también con medicamentos, sabemos que hay algunos niños             

Entrevistadora: Entonces ¿Reciben apoyo?

Dra. Lourdes Sánchez: ¡Si por supuesto! Somos donatarias autorizadas, la asociación es donataria autorizada entonces eso nos permite expander también un poquito nuestra diversidad de la procuración del fondo porque ellos pueden dar un donativo y a través de transferencia y nosotros les damos un recibo deducible que muchas veces eso es importante para los donantes o recibimos en especie, recibimos despensa o todo lo que de alguna manera pueda apoyar a las familias que justo tenemos más de 100 familias, entonces pues creo que varias de nuestras familias buscan apoyo básico claro que sí, todo todo apoyo de verdad es bienvenido bueno hay quienes nos han donado un pasea a algún balneario y por supuesto que también lo disfrutan las familias, entonces la verdad recibimos todo lo que nos quieran dar la sociedad, es bienvenido y lo podemos canalizar de alguna manera para nuestra familias.     

Entrevistadora: ¿Hay trabajadores en la asociación?

Dra. Lourdes Sánchez: Nosotros, trabajadores como tal que reciben de alguna manera un honorario son nuestras terapeutas, que es la Licenciada en terapia física y nuestra Licenciada en terapea de lenguaje, de ahí en fuera todo el resto del equipo que somos aproximadamente, el grueso de voluntario pues que esta todos los días disponible vamos a decirlo pues son aproximadamente 14 personas pero la verdad es que llegamos a tener  hasta 60 voluntarios aproximadamente sobre todo en nuestros eventos sabemos que contamos aproximadamente con 60 voluntarios y voluntarias que pues nos donan su tiempo, su conocimiento muchas veces aportan, tengo voluntarios que nos aportan desde digital lo de las redes y todo y bueno pues cada uno aporta lo que puede y lo que sabe y gracias al voluntariado pues como la organización crece.       

Entrevistadora: Hay que amar a los niños así yo creo

Dr. Lourdes Sánchez: ¡Definitivamente!

Entrevistadora: ¿Dra. y cuál es su horario como se organizan para atender a los pequeños?  

Dra. Lourdes Sánchez: Bueno a través del teléfono el horario es de 24 horas eso hay que decirlo, nos pueden llamar a cualquier hora en cualquier momento y por supuesto que lo contestamos y con mucho cariño  

Entrevistadora: ¿Entran en crisis los niños?

Dr. Lourdes Sánchez: Tienen riesgos, no necesariamente, de hecho, hay que decirlo hay pacientes con nosotros que nunca han sido operados hay un paciente con oxcicefalia que que tiene trastornos y si le agarra muy feo precisamente nos referimos a eso      

Entrevistadora: ¿Pero su horario al público?

Dra. Lourdes Sánchez: Varía porque le digo tenemos como varias actividades entonces bueno una de las actividades aquí en las instalaciones estamos dando terapia los viernes y los sábado, los viernes de las 2 en adelante y los sábados a la 1 más o menos es nuestros horarios de atención pero hay otros días donde estamos haciendo las tomografías pero esas las hacemos en el hospital y otros días estamos haciendo cirugía que esas también las hacemos en el hospital entonces pues nuestra actividades pues son diversas dependiendo de cada necesidad, entonces lo que tienen que hacer es contactarnos y ponernos de acuerdo por supuesto en el horario y lo que necesiten en las consultas las consultas que conseguimos con los médicos son en los consultorios de los doctores pero pues de alguna manera esa es parte de craniosinostosis entonces si tenemos actividades diversas y también porque no decirlo horarios también diversos        

Entrevistadora: ¿Algo que deseen agregar?

Dra. Lourdes Sánchez: Yo si quisiera comentar que nosotros no tenemos ninguna niña ni ningún niño con craniosinostosis nuestra idea de apoyar en meramente por convicción y por amor a los niños y las niñas de craniosinostosis y que el 90 por ciento de todos los voluntarios justo son las personas voluntarias las que aportan sin recibir nada, eso es lo que gustaría y que no necesitamos tener o vivir una causa en carne propia para poder sumarte, siempre es bueno sumarse sin que

tengamos ninguna causa    

Entrevistadora: ¿Y usted Dr. que le gustaría agregar?

Dr. Pablo Pacheco: Bueno yo les diría que hay evocar mucho a revisar la cabecita del bebé, porque luego son los papas los que nos dicen, es que yo veo raro a mi hijo, yo le noto una bolita, yo le veo por acá, entonces es muy importante que los padres siempre tiene un ojo clínico y nos pueden orientar, si no tenemos la convicción y no sabemos que es canalizarlo con otra persona porque si nos ha tocado pacientes que los ha revisado excelentes médicos pero no han sido diagnosticados entonces si yo tengo duda de algo anormal a mi bebé, acudir con una persona que tenga conocimiento de ellos de preferencia con un neurocirujano pediatra o un neurocirujanos que este haciendo actividades respecto a la craniosinostosis, las craniosinostosis no solo los operan las neurocirujanos también anteriormente los operaban los maxilofacial, el cirujano plástico entonces lógico ellos lo hacen con el afán más que nada estético, nosotros lo hacemos con afán global tanto estético como funcional, se ha detectado que afortunadamente operando este pronóstico mejora del paciente entonces mi mensaje es que se diagnostique pronto y que sean canalizadas antes del año y sobre todo y a los papas que no le tengan miedo a las cirugía, en buenas manos, hay riesgo mucho riesgos pero siempre el riesgo debe ser menor que el beneficio, y afortunadamente el beneficio es mayor, hay mortalidad en la literatura se reporta yo no he tenido mortalidad hasta el momento pero en la literatura se reporta del 1 al 5% lamentablemente no, pero si hay complicaciones por supuesto, pero afortunadamente con el equipo multidisciplinario puede salir adelante que no tengan miedo de operar a sus bebés     

Entrevistadora: Que tengan confianza, la medicina ha avanzado

Dr. Pablo Pacheco: Afortunadamente si

Entrevistadora: Muchísimas gracias  

Dr. Pablo Pacheco: gracias a ustedes por el espacio

Entrevistadora: a ustedes por dar a conocer este espacio que yo creo que muchas personas no conocen y la falta de conocimiento hace que cometamos errores los padres 

Dra. Lourdes Sánchez: Y la falta de información y lo que dice el Dr. les da miedo a veces ya tienes el diagnostico muchas veces los papas prefieren retirar a sus bebés    

Entrevistadora: Esconderlos

Dra. Lourdes Sánchez: Entonces aquí hay que informarse más hay estar un poquito abierto y siempre les digo a los papás que gracias por confiar en nosotros porque cuando llegan con nosotros al final de cuentas cuando llegan nosotros es la primera vez que escuchan de nosotros del padecimiento y que entreguen a su bebe en las manos del médico que podrá ser el mejor pero no sabe y darnos esa confianza.