“Las enfermedades raras ya no serán invisibles… al menos en papel”

Después de años en la sombra, las enfermedades raras podrían empezar a
contar… literalmente.
La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó la creación del
Registro Nacional de Enfermedades Raras, impulsado por Pedro Zenteno
Santaella.
El objetivo es claro: generar datos reales, conocer la incidencia y mejorar la
planeación de servicios de salud.
Durante años, estas enfermedades han enfrentado lo que se ha llamado
“invisibilidad institucional”, dificultando diagnósticos, tratamientos y atención
adecuada.
La iniciativa busca cambiar eso mediante información estructurada y
coordinación entre instituciones.
Porque en salud, lo que no se mide… simplemente no existe.