Hoy O4 de abril, Día Internacional de las Deformidades Craneales, por lo que les invitamos a cambiar su foto de perfil, colocar los hashtag #Craneosinostosis #SoyCranio #04abril #EnfermedadesRaras y apoyarnos con la visibilización.
Esta fecha fue instituida por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) para crear conciencia sobre estas condiciones médicas y brindar apoyo a quienes las padecen La Craniosinostosis es una condición genética que afecta a aproximadamente 5 de cada 10,000 nacimientos. Se caracteriza por el cierre prematuro de una o más suturas del cráneo, lo que provoca deformidades en la forma del mismo y, en algunos casos, daño neurológico si no se trata a tiempo3. La asociación Craniosinostosis México AC se dedica al apoyo de niñas y niños que nacen con esta condición.
Para visibilizar estas deformidades craneales, diversos edificios y monumentos se iluminan de verde manzana (color instituido por la ONU en 2013) en esta fecha especial. Por primera vez, en la Ciudad de México, recintos como el Congreso de la Unión en San Lázaro se iluminarán de verde para destacar la importancia de la labor de Craniosinostosis México AC. La presidenta de la asociación, la doctora María de Lourdes Sánchez Hinojosa, expresó su orgullo por este logro y la oportunidad de dar a conocer su trabajo a la sociedad.
Es fundamental la participación de médicos neurocirujanos y residentes en neurocirugía, ya que son los especialistas que tratan esta deformación craneal en los pequeños. La colaboración con representantes de la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras también contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por esta condición3.
En este Día Internacional, recordemos la importancia de la sensibilización y el apoyo a quienes enfrentan deformidades craneales, y celebremos los esfuerzos de organizaciones como Craniosinostosis México AC en su lucha por un mejor bienestar para todos.
