Cómo enfrentar las últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer. 3ª parte
Cuidados al final de la vida
Karin Salazar Castillo
La demencia es condición que típicamente involucra un deterioro gradual y progresivo de la cognición, el comportamiento y el funcionamiento de un individuo, hasta alcanzar la muerte.
El manejo de las demencias requiere de cinco aspectos: Diagnóstico, tratamiento etiológico (causas de la enfermedad y los factores internos y externos) y sintomático, actividad y vigilancia (cuidados) de la persona, cuidados de la persona postrada y orientación y apoyo a la familia.
Una vez definido el diagnóstico, la orientación y apoyo familiar es tal vez el aspecto más importante del manejo de la persona con Alzheimer/demencia, ya que es ella la que se convierte en cuidadora principal no profesional y debe tener clara la información sobre la naturaleza de la enfermedad y las posibilidades de tratamiento, sus efectos colaterales y su eficacia. Así, en la medida que la información
acerca de la enfermedad llegue en forma clara y sencilla el grado de incertidumbre bajará, se fortalecerán los vínculos de confianza con el médico y sus indicaciones serán seguidas mas adecuadamente.
Pero es necesario tener claro que la enfermedad de Alzheimer/demencias relacionadas, al ser un proceso de deterioro gradual y progresivo, implican una condición terminal, es decir, el final de la vida es parte del proceso natural de la enfermedad, por lo que requiere de atención paliativa integral de
forma interdisciplinaria para mejorar la calidad de vida de la persona, aliviar su dolor y apoyar a quienes le asisten. Desde el momento de su diagnóstico aunque el tiempo que transcurra entre éste y
el evento final pueda tomar meses incluso años, debe tenerse un planteamiento de objetivos claros, humanizados y centrados en la persona; que satisfagan sus necesidades, consideran y respetan su individualidad y contemplan aspectos como la voluntad adelantada.
La persona que vive con Alzheimer/demencias relacionadas, necesita cuidado constante, especialmente en su etapa final, en la que generalmente tiene dificultades para comer y tragar, necesita asistencia para caminar y, finalmente, pierde la capacidad de caminar; necesita ayuda atiempo completo con atención personalizada, y es vulnerable a infecciones, especialmente neumonía.
Cuidar a alguien en la etapa final de su vida siempre es difícil, pero puede serlo aún más cuando la persona tiene Alzheimer/demencias relacionadas. En este contexto, la función como cuidador se centra en preservar la calidad de vida y la dignidad de la persona.
Durante la última etapa, puede ofrecer consuelo emocional a su ser querido de muchas maneras diferentes como haciéndole compañía, en caso de que le sea posible, permitirle que exprese sus temores hacia la muerte, permitirle que recuerde su vida, no ocultarle información difícil si aún es capaz de comprender, respetar sus deseos y necesidad de privacidad.
Si bien una persona en la etapa final del Alzheimer generalmente pierde la capacidad de hablar y expresar sus necesidades, las investigaciones indican que algo de la naturaleza de la persona puede perdurar.
Esto significa que es posible que se pueda seguir conectando durante la etapa final de la enfermedad, pero experimenta el mundo a través de los sentidos, así, el tacto, el sonido, la vista, el gusto y el olfato serán el medio de comunicación.
Se sugiere intentar ponerle su música favorita, leerle fragmentos de libros que sean significativos para la persona, mirar juntos fotos antiguas, prepararle su comida favorita, frotarle la piel con una loción con su esencia favorita, cepillarle el cabello, sentarse juntos al aire libre en un día bonito y otras muchas más que la creatividad sugiera, ya que le ayudará a aliviar cualquier malestar que tuviera.
Por supuesto, este cuidado puede generar frustración al no saber qué hacer para que la persona que se cuida esté lo más cómoda posible, ya que ella no puede decir cómo lograrlo.
También puede generarse angustia al querer que comparta sus recuerdos y sentimientos y que se despida, pero ya no puede hacerlo, sin embargo, la persona(s) cuidadora(s) y la familia cercana, pueden decirlo, y es muy importante despedirse y expresarse con ella desde el corazón, y aunque puede ser un momento extremadamente doloroso, tener esta oportunidad de despedirse también puede ser un regalo que le ayude a aceptar su pérdida y a pasar de la etapa de cuidados y el duelo a la aceptación y la sanación.
Pueden surgir muchas emociones cuando la persona con Alzheimer/demencias relacionadas fallece, puede sentirse tristeza, depresión enojo, pero también puede sentirse alivio de que la persona ya no está sufriendo y que ya no es necesario cuidarla.
Esta sensación de alivio a veces puede resultar en sentimientos de culpa.
Todos estos sentimientos son normales.
Hacer planes para el final de la vida de una persona y saber lo que se espera, puede hacer este tiempo un poco más fácil para todos. La atención al final de la vida debe centrarse en mantener y celebrar la historia de vida de la persona, y de brindar apoyo a la familia, conmemorando una vida que tuvo significado y ayudar a hacer que la persona se sienta más cómoda en el proceso.
Referencias:
https://www.paho.org/es/campanas/hora-de-actuar-por-la-demencia
https://www.alz.org/ayuda-y-apoyo/cuidado/cuidados-durante-la-etapa-final
https://www.nia.nih.gov/espanol/cuidar-familiar-enfermedad-alzheimer/como-enfrentar-ultimas-etapas-enfermedad-alzheimer
https://docs.bvsalud.org/biblioref/2021/04/1013981/rcspv28n01art117.pdf
https://www.helpguide.org/es/fin-de-la-vida/cuidados-durante-la-ultima-etapa-y-el-final-de-la-vida
