El frontispicio de la Cámara de Diputados se iluminó de verde la noche del miércoles en conmemoración del Día de las Deformidades Craneales: Craneosinostosis, que se celebra cada 4 de abril. El diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, secretario de la Comisión de Salud, enfatizó la importancia de que los legisladores sean la voz de los ciudadanos y destacó el entusiasmo de las asociaciones que trabajan en el manejo de esta malformación congénita.
Recordó que el Poder Legislativo tiene la responsabilidad de instar al Ejecutivo a implementar políticas públicas que incluyan la prevención y el diagnóstico temprano de la craneosinostosis.
Ramírez Barba mencionó que anteriormente existía un programa de salud llamado “Siglo 21”, que cubría esta condición, pero fue retirado.
Alertó sobre la necesidad de atención, ya que en México nacen aproximadamente dos millones de niños al año, de los cuales entre 640 y 650 pueden tener craneosinostosis. Si no se detecta a tiempo, puede haber daño cerebral, pero un diagnóstico temprano puede mejorar significativamente los resultados. Hizo un llamado al Ejecutivo Federal para asegurar que todos los niños con esta condición sean detectados y tratados adecuadamente.
La doctora Arlene Orta Guerrero, del Consejo de Salubridad General (CSG), destacó que se están desarrollando protocolos para la atención de la craneosinostosis y animó a las asociaciones civiles a involucrarse en su creación. A partir de junio de 2023, el CSG reconoció más de 5,500 enfermedades raras, lo que permitirá impulsar acciones para su diagnóstico y tratamiento.
La doctora María de Lourdes Sánchez Hinojosa, presidenta de Craneosinostosis México A.C., compartió que hace 11 años comenzaron su labor en Pachuca, Hidalgo. Mencionó que muchas familias han enfrentado un largo camino para obtener un diagnóstico certero, a menudo perdiendo el tiempo crítico para un tratamiento efectivo. Las estadísticas indican que cinco de cada 10,000 niños tienen craneosinostosis simple, y uno de cada 160,000 tiene formas sindromáticas, lo que limita el conocimiento entre los profesionales de la salud.
María de Lourdes Sánchez Hinojosa también señaló la falta de un registro en México que indique cuántos niños padecen craneosinostosis, lo que dificulta el desarrollo de guías de diagnóstico y tratamiento. Los tratamientos quirúrgicos son a menudo considerados estéticos y requieren médicos especialistas y hospitales adecuados, lo que eleva los costos.
Fernando Flores López, un paciente de craneosinostosis, compartió su experiencia. Nació con esta condición hace 15 años y se sometió a una cirugía a los seis meses. Relató que ha enfrentado bullying y discriminación, incluso por parte de maestros. A pesar de las dificultades, Fernando aspira a ser corredor de coches y continúa luchando por su bienestar. Hizo un llamado a la empatía, pidiendo que no se les juzgue ni se les trate como si no valieran, recordando que la craneosinostosis no es contagiosa.
