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Un día lleno de conocimiento y aprendizaje se vivió en el auditorio Dr. Nicolás Licona del Instituto de Ciencias de la Salud (ICSa-UAEH) durante la Jornada Nacional de Enfermedades Raras, organizada por la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras (ANER). El evento reunió a más de 800 profesionales y estudiantes de la salud, quienes participaron activamente en conferencias y talleres especializados.
La jornada contó con la valiosa colaboración de José Antonio Hernández Vera, director del ICSa-UAEH, y la Dra. Josefina Reynoso, quienes abrieron las puertas de esta institución para recibir a médicos de servicio social y estudiantes de carreras relacionadas con la salud. También se contó con el apoyo de la Mtra.
Martha Briones Rangel y la Lic. Isabel Alfaro, de Servicio Social, Prácticas Profesionales y Vinculación Laboral de la UAEH, quienes contribuyeron a la organización y logística del evento.
Durante la jornada, se destacó la participación de diversos ponentes expertos, quienes compartieron su experiencia y conocimientos sobre diagnóstico oportuno y tratamientos efectivos para enfermedades raras, subrayando la importancia de mejorar la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones.
El evento contó además con la presencia de representantes de instituciones clave en el ámbito de la salud, como la Lic. Alejandra Alegría y la Mtra. Colomba Nettel, de la Unidad Coordinadora de Participación Social de la Secretaría de Salud Federal, Dr. Pablo Pacheco Hernández, Dra. Lourdes Sánchez Hinojosa, Fundadora y presidenta de la Fundación Craniosinostosis México, así como de organizaciones, profesionales de la salud y público en general, quienes se sumaron al esfuerzo de sensibilizar y capacitar a los asistentes.
La Alianza Nacional por las Enfermedades Raras resaltó que jornadas como esta son fundamentales para fortalecer la formación de los futuros profesionales de la salud y promover la atención integral de pacientes con enfermedades poco frecuentes, fomentando un entorno más informado y preparado para enfrentar estos desafíos médicos.
Con un ambiente de colaboración y aprendizaje, la Jornada Nacional de Enfermedades Raras se consolidó como un espacio para compartir experiencias, generar conciencia y brindar herramientas efectivas que contribuyan a un mejor diagnóstico, tratamiento y apoyo a quienes viven con estas condiciones.

