“Foro de Enfermedades Raras Metabólicas de los Lípidos”
El Senado de la República llevó a cabo el Foro de Enfermedades Raras
Metabólicas de los Lípidos, un espacio clave para visibilizar estos
padecimientos de baja prevalencia que suelen tardar años en diagnosticarse en
México. En el evento destacaron las intervenciones de la Dra. Fabiola Mabel Del
Razo Olvera y la Dra. Ivette Cruz Bautista, investigadoras de la UIEM, ambas del
Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán quienes
aportaron evidencia científica fundamental.
El foro fue impulsado por la Comisión de Salud del Senado, presidida por el
senador José Manuel Cruz Castellanos, quien subrayó que estas enfermedades
no pueden seguir atrapadas en el rezago institucional. Afirmó que se requieren
reformas urgentes para garantizar diagnósticos oportunos, centros
especializados y un acceso real a tratamientos.
Durante el encuentro se plantearon propuestas esenciales para mejorar la
atención en México:
• Crear un registro nacional de pacientes para dimensionar la problemática.
• Ampliar el acceso a pruebas diagnósticas especializadas.
• Fortalecer centros con personal capacitado y protocolos homologados.
• Impulsar cambios legislativos que aseguren cobertura y atención integral.
Las especialistas explicaron que la falta de diagnóstico oportuno provoca un
impacto emocional, económico y social profundo en las familias, quienes
muchas veces enfrentan largos peregrinajes médicos sin apoyo suficiente del
sistema de salud.
El senador Cruz Castellanos reiteró que el Senado retomará estas propuestas
para construir un marco normativo más sólido y justo, centrado en los pacientes
y basado en evidencia científica.
El foro concluyó con el compromiso de fortalecer la colaboración entre
instituciones, comunidad médica y legisladores para atender un tema que ya no
es solo médico, sino también social y de derechos humanos.