Karin Salazar Castillo
En otra entrega comentamos que después de un diagnóstico de algún tipo de demencia o de la enfermedad de Alzheimer, las personas cuidadoras y la familia en general se sienten sumamente agobiados.
Pero el diagnóstico en sí, permite atender la enfermedad y si es una etapa temprana mejor, pues da la posibilidad de tomar decisiones y planear el futuro.
¿Pero qué significa planear el futuro? Significa dar los pasos necesarios para ayudar a la persona diagnosticada a prepararse para un porvenir más tranquilo, pues con el paso del tiempo los síntomas de la enfermedad de Alzheimer y de otras demencias pueden complicarse y hacer difícil pensar claramente sobre decisiones legales, financieras, de atención médica, de cuidados a largo plazo, y de las relacionadas con el final de la vida, asimismo, será necesario comentarlas con las personas involucradas.
Para prepararse para el futuro, la persona diagnosticada y/o sus familiares o personas cuidadoras pueden ayudarle conversando sobre el tema desde la etapa inicial de la enfermedad, y entre todos puedan tomar las mejores decisiones, además, se recomienda colocar los documentos importantes en un solo lugar y asegurarse de que una persona de confianza sepa dónde se encuentran; actualizarlos a medida que las situaciones van cambiando; hacer copias del documento o formato de voluntad anticipada para que se incluyan en todos los archivos médicos y dar permiso anticipado a su médico, abogado o persona de su confianza, para que, si es necesario, pueda hablar directamente con una persona cuidadora.
Para planear la atención médica, es necesario contar con el documento o formato de voluntad anticipada, el primero se tramita ante notario público y el segundo se otorga en las instituciones de salud, públicas y privadas. Ambos contienen la decisión de la persona para ejercer el derecho a medidas terapéuticas, incluyendo cuidados paliativos, y rechazar tratamientos extraordinarios que con la pretensión de prolongar de manera innecesaria su vida, incluyendo la orden de no intubar y no resucitar; asimismo, la persona tiene la oportunidad de manifestar si desea o no donar sus órganos después del deceso.
Cuando no se ha establecido ninguna voluntad anticipada y la persona ya no puede hablar por sí misma, alguien más tendrá que tomar decisiones médicas a su nombre, por lo que es recomendable hablar con la familia, amigos y médicos sobre qué tipos de cuidados desearía y cuáles son los problemas más frecuentes relacionados con su enfermedad.
El estado de Hidalgo, junto con Ciudad de México, Coahuila, Aguascalientes, San Luis Potosí, Michoacán, Guanajuato, Guerrero, Nayarit, Estado de México, Colima, Oaxaca, Yucatán y Tlaxcala, conforman el grupo de entidades en las que ha sido aprobada la Ley de Voluntad Anticipada, en el resto del país no es legal.
Respecto a las medidas anticipadas de planeación financiera y legal, éstas deben prepararse mientras la persona diagnosticada aún tenga capacidad legal para tomar decisiones, entre los documentos a considerar, está el testamento, el cual definirá la forma en que se distribuirá y gestionará el patrimonio (como propiedades, efectivo y otros activos financieros) cuando la persona fallezca. El documento, que también puede abordar asuntos como el cuidado de menores, donaciones y arreglos para el final de la vida; un poder notarial en el que se designe a alguien, para que tome las decisiones financieras cuando la persona ya no lo pueda hacer; un fideicomiso en vida, en el que se designe e instruya a alguien, denominado fideicomisario, para que mantenga y distribuya la propiedad y los fondos, en nombre de la persona, cuando ella ya no pueda hacerse cargo de sus asuntos; otra figura legal, se refiere a la tutela y en el caso del estado de Hidalgo, existe en específico la figura de “Tutela legítima de los mayores de edad incapacitados”. Para estos temas legales y financieros, se sugiere buscar la ayuda de un abogado.
Sobre los cuidados a largo plazo, las personas diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer o alguna demencia relacionada y sus familiares, deben empezar a planificar lo más pronto posible después de la diagnosis, para considerar estos cuidados, los cuales pueden llevarse dentro del hogar o fuera de éste, ya que una persona con demencia puede necesitar asistencia de tiempo completo o presentar conductas agresivas que hagan que su hogar ya no sea seguro para ella. Así, al planear estos cuidados debe tenerse en cuenta: dónde vivirá la persona a medida que envejece y cómo su lugar de residencia puede apoyar mejor su seguridad y satisfacer sus necesidades; qué servicios hay disponibles en la ciudad y su costo; con qué tiempo de anticipación deben planearse estos cuidados para que la persona pueda tomar decisiones importantes mientras todavía tiene la capacidad de hacerlo.
En la actualidad no hay ninguna cura para la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, hasta ahora sólo existen algunos tratamientos paliativos que pueden ayudar a controlar los síntomas durante un cierto período de tiempo, pero al ser irreversible poco a poco se deteriorará el estado de la persona, hasta causar su muerte. Por eso, planear el final de la vida, implica tener en cuenta su calidad y qué tipo de cuidados pueden prolongarla, de acuerdo a los deseos expresados por la persona. Si no hubiere un apoderado legal responsable de la salud del paciente, las personas cuidadoras y/o los familiares, podrían terminar tomando esas decisiones de final de vida, las cuales para ellos, son difíciles y emotivas; por lo que sería útil conocer previamente los deseos de la persona al respecto.
La planeación entonces, se vuelve una herramienta poderosa que ayudará tanto a la persona diagnosticada como a sus seres queridos, cuando en el proceso empeoren los síntomas de la enfermedad de Alzheimer o alguna otra demencia relacionada.
