Karin Salazar Castillo
Cuando se recibe el diagnóstico de que un ser querido tiene Alzheimer/demencias relacionadas, además del estrés que genera, surge la preocupación de cómo compartir esta información con el resto de la familia y amigos, se tiene la incertidumbre de cómo van a tratar a la persona después de saberlo y cuál sería su reacción, por lo que muchas veces prefieren mantenerlo como un secreto y disculpando los comentarios y actitudes de su familiar. Sin embargo, tratar de que sea un asunto privado es muy difícil y muchas veces antes de conocer el diagnóstico las personas cercanas sienten que algo no está bien.
Lo mejor es contarle a la familia y amigos sobre el diagnóstico recibido de Alzheimer/demencias relacionadas y contarles sobre la enfermedad, cómo afecta a la persona, compartir información para que puedan entenderla y convivir con ella, saber cómo pueden ayudar y que en ocasiones quien sea la persona cuidadora principal va a necesitar descansos, para ello algunas sugerencias pueden ser:
Ayudarles a comprender cuánto la persona aún puede hacer y entender.
Darles sugerencias sobre cómo iniciar una conversación con la persona. Por ejemplo, “Hola Juan, yo soy María, tu sobrina”.
Decirles que eviten corregir a la persona con Alzheimer si comete un error o se le olvida algo.
Informarles qué no deben decirle a la persona como preguntar quien es o cómo se llama, porque
lo más probable es que no lo recuerde y eso le genera angustia
Ayudarles a planear actividades con la persona, tales como ir a reuniones familiares, salir a comer, ir a un lugar de culto, participar en actividades comunitarias o visitar viejos amigos.
Cuando están fuera de su hogar, suelen decir o hacer cosas que pueden parecer extrañas, una opción es llevar una tarjeta que podría decir: «Mi familiar tiene la enfermedad de Alzheimer.»
Puede hacer o decir algo extraño inesperadamente. Gracias por su comprensión”. Hacerlo, informa a otros la situación de la persona sin que ella lo escuche y evita dar explicaciones varias veces.
Como esta enfermedad afecta a todos los integrantes de la familia, incluyendo a los niños, es importante platicar con ellos sobre la situación de su familiar, ya que tanto niños como adolescentes son muy observadores y captan más de las situaciones que les rodean de lo que, a menudo, muestran. Al mismo tiempo, suelen ser muy flexibles y adaptables.
Los niños y adolescentes precisan de respuestas y explicaciones adaptadas a su edad y capacidad de entendimiento. No se debe, ni es recomendable, obviar esta necesidad, ya que suelen ser más conscientes de lo que tal vez aparentan y los cambios que perciben también les pueden afectar emocionalmente., por lo que será importante compartirles información que puedan entender de acuerdo a su edad y a su relación con la persona diagnosticada.
Algunas sugerencias son:
Que entienda que su abueloo abuela se comporta diferente porque tiene una enfermedad.
Explicarles que nadie causó la enfermedad. A veces los niños pequeños pueden pensar que ellos hicieron algo que lastimó a sus abuelitos.
Ayudarles a entender que sus sentimientos de confusión, tristeza y enojo por la situación son normales y hacerle saber que los adultos de la familia también los sienten.
Contestar las preguntas de una forma simple y honesta. Por ejemplo, a un niño pequeño ente 4 y 7 años, se le puede decir: “Tu abuelita tiene una enfermedad que hace que se le dificulte recordar las cosas” o utilizar comparaciones metafóricas como “tiene unas cositas dentro de la cabeza que no funcionan bien y que hacen que se olvide, se enfade o no se acuerde de su nombre, pero te sigue queriendo mucho”
Entre los más mayores de este grupo de edad (4 a 7 años), se pueden incorporar explicaciones muy sencillas sobre qué es el Alzheimer y la memoria, haciendo énfasis en cómo es de necesaria para todo: para recordar los nombres de las personas, el día en que estamos, los nombres de los objetos, dónde se guardan las cosas, cómo se va de un sitio a otro, etc.
A partir de los 8 y hasta los 12 años es cada vez más probable que el niño pregunte directamente qué le pasa al abuelo o a la abuela. Es importante darle una respuesta que incluya el concepto de enfermedad. Ahora ya se puede incorporar una explicación de qué es el Alzheimer algo más detallada, que incluya el funcionamiento cerebral. Se puede explicar, con más o menos detalle, lo que son las neuronas: “como botoncitos importantísimos del cerebro que trasladan la información y permiten recordar, hablar, saber dónde estamos, pensar…”
También es importante incorporar la idea de no curación, para no generar falsas expectativas.
Porque, “aunque la estudian mucho, los médicos aún no tienen una medicina que lo pueda curar, pero sí que lo podemos ayudar, haciéndole las cosas más fáciles y no enfadándonos con él/ella”.
Siempre procuraremos que entienda que, aunque a veces parece que no sea así, nunca debe dudar del amor que el abuelo o abuela siente por él. Aunque son muy jóvenes para implicarles en tareas directas de cuidado, sí se les puede hacer partícipes de la compañía, de los paseos y de participar en juegos con el ser querido con Alzheimer, que le ayude con algunos ejercicios cognitivos sencillos que el niño entienda bien, pero nunca forzarlo a estar con la persona o a asumir conductas que le resulten incómodas.
A partir de los 13 años, ya se puede hablar abiertamente de qué es el Alzheimer y todo lo que conlleva, ayudándoles a comprender que es preferible irse preocupando de los problemas a medida que vayan surgiendo, porque, aunque hay mucha información sobre esta enfermedad, en realidad, no hay dos personas con Alzheimer iguales. Es recomendable hablar con ellos sobre sus preocupaciones y sentimientos y no forzarlos a estar cerca de la persona, hasta que ellos lo hagan por iniciativa propia, y quieran incorporarse al cuidado de forma moderada para que no les impida realizar sus actividades de interés.
Independientemente de la edad, los más jóvenes de la casa también forman parte de la familia y ven cómo va progresando un cambio de comportamiento por parte del ser querido con demencia que merece una explicación. Y es que es importante explicar qué es el Alzheimer y aclarar que, aunque existan olvidos, el amor no se olvida: aspectos importantes que el menor debe escuchar por parte de los adultos.
Referencias:
https://www.nia.nih.gov/espanol/enfermedad-alzheimer/ayudar-familiares-otros-entender-enfermedad-alzheimer
https://blog.fpmaragall.org/como-explicar-que-es-el-alzheimer-a-ninos-y-adolescentesl
