Karin Salazar Castillo
Las personas con síndrome de Down ahora viven más tiempo gracias a los avances
socio sanitarios de las últimas décadas. En la actualidad, su esperanza de vida es de
unos 63 años y suele verse afectada principalmente por la enfermedad de Alzheimer
temprana y sus complicaciones, ya que .tienen más probabilidades de desarrollar
Alzheimer porque tienen una copia extra del cromosoma 21, en el que se encuentra el
gen de la proteína precursora de amiloide, responsable de la sobreproducción de
amiloide, que forma las placas características del Alzheimer.
El riesgo de tener Alzheimer aumenta a partir de los 40 años y se convierte en el
principal problema de salud en la edad adulta de las personas con síndrome de Down,
aunque los síntomas aún no se manifiesten.
La enfermedad de Alzheimer
afecta al cerebro y avanza
lentamente dañando
diferentes áreas poco a poco.
Aunque se puede presentar
de diferente forma en cada
persona, generalmente se
identifican tres fases: inicial o
leve, media o moderada, y
avanzada o grave.
En el caso del síndrome de
Down, es importante tener en
cuenta que en las personas
con discapacidad intelectual
grave o grandes necesidades
de apoyo, los síntomas
iniciales pueden pasar
desapercibidos. La Sociedad
Nacional de Sindrome de
Down (NDSS por sus siglas en
inglés), propone esta lista de cambios por fase que puede ser útil como guía,
especialmente en personas con discapacidad intelectual leve.
El diagnóstico de enfermedad de Alzheimer y los cambios que implica, hacen que las
familias se sientan agobiadas ante esta etapa de la vida de la persona con síndrome
de Down, pero aunque entender y aceptar el diagnóstico es difícil, es importante para
buscar la ayuda que la persona necesita para asegurar que tenga una calidad de vida
satisfactoria durante el mayor tiempo posible, por lo que es fundamental:
Ser consciente de que cada persona con síndrome de Down y Alzheimer es única,
y sus cuidados dependerán de diferentes factores (situación personal y familiar,
contexto, etc.).
Fomentar las habilidades y la autonomía desde etapas previas, lo que ayudará a
mantenerlas por más tiempo cuando la persona sea adulta y comience su proceso
de deterioro.
Mantener su máximo nivel de autonomía posible en cada etapa de la enfermedad.
Planificar los cuidados. Conocer las posibles necesidades a futuro y los posibles
apoyos con los que se puede contar, ayuda a tomar decisiones tanto a la familia
como a la propia persona con síndrome de Down.
Tener en cuenta sus deseos y necesidades y respetar sus decisiones todo lo que
sea posible.
Quienes cuidan a alguien con síndrome de Down
y Alzheimer pueden sentirse sobrepasados por
las necesidades que puede ir presentando la
persona a su cuidado, debido a que implica
mucho tiempo y dedicación, por lo que las
personas cuidadoras deberán organizar su tiempo
para actividades agradables, mantener relaciones
significativas, cuidar su salud mental y practicar la
relajación, como parte de su autocuidado para
reducir el estrés y promover su bienestar.
Correo para comentarios y sugerencias: cuidadospam25@gmail.com
Referencias:
e+mi&perfil=familias&category_name=salud